Concientizar y Acompañar, el Objetivo: Lizeth Rodríguez
Por Nallely de León Montellano
Integrantes de Proyecto Mariposa presentaron las actividades, a realizarle el 10 y 12 de mayo, para visibilizar el lupus (Foto: Rocío Castro Alvarado)
Con una caminata pacífica y un festival informativo, pacientes y activistas buscan poner sobre la mesa una enfermedad que, aunque poco visible, sigue creciendo en Zacatecas: el lupus.
Lizeth Rodríguez, presidenta de Proyecto Mariposa, explicó que el próximo 10 de mayo realizarán una caminata que partirá desde Casa Hernández y avanzará de forma lenta hasta la Catedral, a un costado de Palacio de Gobierno.
“No es sólo una caminata, es un acto de conciencia y acompañamiento. Vamos familias, pacientes y todas las personas que se quieran sumar”, señaló. La actividad forma parte de una serie de acciones para visibilizar el lupus, una enfermedad autoinmune que puede afectar distintos órganos y que, en muchos casos, tarda años en ser diagnosticada.
Dos días después, el 12 de mayo, se llevará a cabo el primer “Lupus Fest” en el Campus Siglo XXI de la Universidad Autónoma de Zacatecas, a partir de las 11:00 de la mañana. El evento incluirá módulos informativos, testimonios y actividades enfocadas en sensibilizar a la población.
De acuerdo con Rodríguez, estudiantes y especialistas del área de Ciencias de la Salud participarán con información desde sus distintas disciplinas, abordando temas como nutrición, rehabilitación y atención médica en pacientes con lupus.
Además, durante el festival se plantará una jacaranda, como símbolo del movimiento. “Es un árbol que florece en condiciones adversas, y representa lo que vivimos como pacientes”, explicó.
Actualmente, Proyecto Mariposa agrupa a 69 personas, aunque reconocen que no existe un registro claro de cuántos pacientes hay en el estado.
Por ello, buscan que más personas se acerquen y puedan ser acompañadas. “No somos sólo un grupo de apoyo, estamos impulsando políticas públicas. En México ni siquiera existe una ley que atienda el lupus de forma específica”, advirtió.
La falta de atención también se refleja en el sistema de salud. En Zacatecas hay apenas nueve reumatólogos para toda la entidad –sólo siete certificados– lo que complica el diagnóstico y tratamiento oportuno. En muchos casos, este puede tardar entre cuatro y seis años.
El lupus, conocido como “la enfermedad de las mil máscaras”, puede presentarse con síntomas como cansancio extremo, dolor articular, caída de cabello o afectaciones en órganos como riñones, pulmones o sistema nervioso, lo que dificulta su detección.
A esto se suma el costo del tratamiento, que implica múltiples medicamentos diarios e incluso terapias más agresivas en casos graves.
Rodríguez también advirtió que Zacatecas se encuentra entre los estados con mayor mortalidad por lupus, no necesariamente por la cantidad de casos, sino porque los pacientes llegan a los hospitales en etapas avanzadas.
“Lo que necesitamos es detectar a tiempo y mejorar la calidad de vida. Esa es la meta”, dijo.
Como parte de esta agenda, también se impulsa una iniciativa para que edificios públicos se iluminen de color morado en el marco del Día Mundial del Lupus, como una acción simbólica para visibilizar la enfermedad.
Sin embargo, el objetivo, subrayó, va más allá de lo simbólico, pues buscan avanzar hacia una legislación que garantice atención, diagnóstico oportuno y condiciones dignas para quienes viven con lupus.
